2008/08/03

080803 . MEXICO: XVII CONFERENCIA SIDA

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2008-08-06 · ACT UP EN MEXICO


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2008/07/31

:;:: 2008 ::: UZTAILA ::: DOKUMENTAZIOA :::

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2008/06/30

::: 2008 ::: EKAINA ::: DOKUMENTAZIOA :::

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2008/05/31

::: 2008 ::: MAIATZA ::: DOKUMENTAZIOA :::

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  • 18 DE MAYO: DIA MUNDIAL DE LA VACUNA CONTRA EL SIDA

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2007/08/31

::: 2007 ::: ABUZTUA ::: DOKUMENTAZIOA :::

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2007/07/31

::: 2007 ::: UZTAILA ::: DOKUMENTAZIOA :::

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2005-04-11

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2007/06/30

::: 2007 ::: EKAINA ::: DOKUMENTAZIOA :::

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2007/06/08

> Iritzia: Lierni Irizar Lazpiur > UNA REALIDAD SOCIAL CAMBIANTE: NECESIDADES Y RETOS

  • Una realidad social cambiante: necesidades y retos
  • X Congreso Nacional sobre Sida, 2007-06-08 # Lierni Irizar Lazpiur

La realidad del VIH/sida hoy pone de manifiesto que es una cuestión social y por supuesto cambiante, en un mundo cambiante.


Es necesaria una reflexión sobre cómo enfocar hoy las prioridades del VIH y sacar consecuencias de lo realizado. El concepto de “necesidad” se refiere a algo que falta, que hace falta para un determinado fin. Reflexionar sobre lo que falta y para qué fin es el objetivo de la primera parte de este texto. Una reflexión teórica, sobre el enfoque necesario para abordar el VIH/sida. En la segunda, se aplica este enfoque a algunos aspectos concretos.


El significado de “reto” es: “Objetivo o empeño difícil de llevar a cabo y que constituye por ello un estímulo y un desafío para quien lo afronta. Preciosa definición sobre el tipo de problemas (difíciles, complejos) y el modo de afrontarlos (con esperanza).


El contenido de esta reflexión se puede resumir en la siguiente frase:
UNA NUEVA MIRADA ANTE EL VIH: DE UN ENFOQUE DE SALUD PÚBLICA BASADO EN RIESGOS INDIVIDUALES A UN NUEVO ENFOQUE SOCIAL BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS.


Necesitamos un horizonte teórico desde el que pensar nuestra acción ya que si una teoría sin praxis es algo vacío, una praxis sin reflexión teórica va a la deriva y depende de la mera improvisación.


Considero que el VIH/sida ha sido pensado en España desde un modelo de salud pública tradicional basado en la epidemiología y centrado en la reducción de riesgos individuales y en la vulnerabilidad (riesgo). En esta concepción el riesgo de infección se define en términos de determinantes individuales y de comportamiento personal (y por pertenencia a un grupo concreto). Este enfoque conlleva el abordaje de la enfermedad a través de actividades que pretenden influir en el comportamiento de riesgo y en la asistencia a sus efectos nocivos. Es una visión que implica como afirma J. Mann (“Derechos humanos y sida: el futuro de la pandemia”, Jonathan Mann; primer director del programa Global sobre el sida de la Organización Mundial de la Salud), una visión dinámica de la enfermedad pero estática de la sociedad. Este modelo implica también casi siempre una visión biologicista de las enfermedades:

  • la enfermedad es desviación de una norma biológica (infección, disfunción o lesión)
  • hay una etiología específica de las enfermedades (unicausalidad)
  • separación mente/cuerpo
  • a-socialidad; a-historicidad


Esta visión considera la enfermedad algo de un organismo y aunque no desconoce que existen factores sociales y culturales que inciden en la enfermedad, no se tienen en cuenta en la práctica. El tan utilizado concepto de la enfermedad como un hecho “bio-psico-social” es en la práctica, casi todo bio, muy poco psico y casi nada social.


A pesar de las limitaciones de este modelo de salud pública, es evidente que ha llevado a la implantación de programas de salud muy importantes con efectos también considerables y reconocidos. Es necesario mantener este tipo de programas pero no es suficiente. Es urgente reconocer que hay factores políticos (indeferencia o despreocupación; interferencia frente al libre flujo de información), socioculturales (normativas, roles, tabúes) y económicos (pobreza, falta de recursos, desigualdad de ingresos) que inciden directamente en el VIH/sida y ser coherente con ese reconocimiento. Nos enfrentamos ante la necesidad de impulsar una nueva mirada dirigida a investigar y poner en marcha acciones que modifiquen los factores sociales más amplios que inciden en la adquisición y desarrollo de la enfermedad. El objetivo es un abordaje más eficaz y adecuado de la pandemia.


La sociedad y la enfermedad son inseparables y solo desde una concepción dinámica de ambas es posible ese cambio: es necesario intervenir tanto en la sociedad como en la enfermedad. El marco teórico que sustenta este enfoque es el de los Derechos Humanos y posibilita un lenguaje común desde el que trabajar en temas de salud ya que su promoción y respeto tienen como consecuencia una mejora en todos los ámbitos: prevención, asistencia, tratamiento, inserción social… Hay mucho trabajo por hacer en este campo en España y considero que uno de nuestros retos es inventar nuevas formas de trabajo destinadas al respeto de los derechos humanos. (Experiencia del Observatorio; para nosotros el objetivo es el respeto a los DDHH; las consecuencias en salud pública se producen como consecuencia deseable) Esto incluye acciones que van desde la formación en derechos humanos, análisis del problema, cambios legales si procede, programas educativos en ámbitos diferentes, denuncia de vulneración de derechos, etc. Crear una cultura de los derechos humanos puede ser más importante para la salud que cualquier programa específico de VIH.


El trabajo en derechos humanos no invalida el enfoque tradicional pero nos recuerda su insuficiencia ya que sin un trabajo en lo social, el avance en muchos aspectos quedará limitado. Como decía J. Mann, “reconozcamos también el enorme cúmulo de evidencias que nos dicen que los factores sociales son los determinantes principales de la condición de salud, nos daremos cuenta de que, en última instancia, trabajar para la salud pública es trabajar para la transformación social.”


La dificultad de este enfoque radica en su complejidad, en la multitud de actores implicados en eso que llamamos lo social y en la complejidad del análisis de una sociedad caracterizada por el movimiento y el cambio continuo. Nuestra sociedad, definida por Zygmunt Bauman como modernidad líquida, nos sitúa ante el reto de rediseñar e inventar soluciones válidas para el momento y el contexto concreto. Frente a la anterior modernidad sólida, ya desaparecida, que mantenía la ilusión de un cambio modernizador que sería una solución permanente, estable y definitiva a los problemas, nuestra sociedad ya no se puede plantear soluciones constantes; solo sirven hasta nuevo aviso. La confianza de antaño desaparece y hoy estamos en un contexto de incertidumbre e inseguridad que obliga a revisar las soluciones dadas previamente. Es difícil trabajar en una sociedad así pero es la que nos ha tocado y ante la cual debemos estar a la altura.


Este enfoque va contra las tendencias actuales de control, protocolización, simplificación, cuantificación que ponen de relieve la idealización actual de los funcionamientos técnicos y los procedimientos automatizados. Frente a la rigidez se requiere flexibilidad, reconocer la complejidad de los problemas, creatividad para buscar alternativas, trabajar en contextos concretos. En el ámbito de lo humano, las soluciones simplistas no suelen funcionar.


Para finalizar esta primera parte quiero introducir una breve reflexión sobre la atomización de los derechos que me preocupa mucho. Son muchos los teóricos que cuestionan la cada vez mayor fragmentación de los colectivos que reclaman sus derechos lo que dificulta la reivindicación de derechos generales. Manuel Castells considera que estamos cayendo en lo grotesco a la hora de asociarnos buscando hacer presión sobre los derechos de los “chicos con gafas que leen a Pepito”. Habría que pensar el modo de ampliar la idea de comunidad, que aunque lleva implícita en su concepción la exclusión de quienes no forman parte de ella, apunte hacia la humanidad como comunidad.


Es necesario establecer vínculos con luchas más amplias que tratan las desigualdades económicas, sociales, culturales y políticas.


TRES NECESIDADES Y RETOS CONCRETOS.


En este apartado voy a plantear tres temas que me preocupan y que no son quizá los grandes temas en las agendas actuales. Esos temas (coinfección; socioculturales relacionados con la inmigración; efectos secundarios) están siendo trabajados y a todos ellos se les puede aplicar este enfoque social basado en DDHH.


En coherencia con lo expuesto en la primera parte, necesitamos cambios sociales que posibiliten el respeto de los Derechos Humanos. Además del desarrollo de proyectos específicos en derechos humanos, uno de los retos pasa por buscar nuevas formas de pensar y de hablar sobre el VIH. La visión epidemiológica de la infección contribuyó al desarrollo del concepto “grupos de riesgo” que tras ser criticado y rechazado de forma casi unánime, se ha reconvertido hoy en el concepto “grupos vulnerables” que engloba lo mismo pero tratando de restar connotaciones culpabilizadotas. Desde un enfoque social la vulnerabilidad depende principalmente de factores políticos, socioculturales y económicos y las personas, todas, somos potencialmente vulnerables dependiendo el lugar que ocupemos en la sociedad. Considero que el lenguaje de los derechos humanos permite una nueva manera de pensar el VIH más allá de este tipo de conceptos problemáticos. (Experiencia del Observatorio en la que no necesitamos ni utilizamos para nada ese concepto en nuestro trabajo)


Un segundo tema que me preocupa y que siempre planea en torno al VIH, es la cuestión sobre cómo llegar a las personas, cómo informar y conseguir efectos positivos. Considero que una necesidad importante es el abordaje de la infección y transmisión del VIH partiendo de la realidad y a través de acciones no normativas ni moralizantes. Es necesaria una reflexión sobre la efectividad y pertinencia de algunas acciones actuales. Hay una tendencia a tratar problemas que generan angustia y preocupación, desde un punto de vista normativo. Un ejemplo es lo que ocurre ante los diagnósticos tardíos. Nos dedicamos a organizar campañas que le dicen a la gente, ¡hazte la prueba! y que producen como efecto no deseado la aparición en los medios de una cantidad considerable de informaciones que dibujan la preocupante realidad de un número aproximado de personas que viven con VIH y van por el mundo infectando a los demás sin saberlo. El efecto es un refuerzo del estigma y un deterioro de la imagen de las personas que viven con VIH. (No he podido encontrar datos sobre la efectividad de estas campañas, es decir, sobre cuántos diagnósticos consiguen adelantar)


Por qué no nos preguntamos, ¿Por qué hay personas que habiendo realizado prácticas de riesgo no se hacen la prueba? ¿Por desinformación? Sería muy simplista contestar que sí. Hay mucho más en juego. Hay que dar toda la información posible y más pero no basta. Los motivos pueden ir desde la desinformación o la baja percepción del riesgo, a la negación que implica la necesidad de realizar todo un recorrido personal antes de realizarse la prueba y sobre todo el miedo a las pérdidas personales y sociales que implica en nuestra sociedad vivir con VIH. Quizá si el VIH no fuera una enfermedad estigmatizada, si se realizara un trabajo serio en lo social para transformar la imagen del VIH y se respetaran los DDHH sería más fácil que la gente se animara a dar el paso de hacerse la prueba.


Otro ejemplo se refiere a las personas que practican sexo con riesgo de modo consciente, a las que se les acusa de perversiones o trastornos de todo tipo porque buscan abiertamente su mal. Esta actitud desconoce la complejidad del deseo humano y su relación con la sexualidad y la muerte. La protección de la salud no es a veces la prioridad de los sujetos, si no ¿cómo explicamos tantas cosas a nuestro alrededor? No basta la información para tomar medidas de prevención pero al menos se necesita una información que no culpabilice (que responsabilice) ni ordene a los sujetos lo que tienen que hacer. Estamos ante el reto de proponer acciones nuevas no moralizantes, no normativas, que informen claramente y que permitan escuchar el malestar de la gente y sus diferentes opciones; habría que realizar un esfuerzo por comprender de un modo realista la complejidad del terreno en el que trabajamos y hacerlo con respeto. Deberíamos mantenernos avisados para no caer en las trampas que el ideal actual de salud nos impone: la salud es un derecho y no una obligación.


Es necesario crear las condiciones en las que las personas puedan ser saludables.


Una palabra no puede sanar al otro pero puede dañarlo si lo etiquetamos de loco perverso.


El tercero y último tema se refiere a la cronificación de la infección por VIH. No puedo entrar a valorar la consideración de la infección como enfermedad crónica pero sabemos que es algo problemático ya que el propio concepto de cronicidad es percibido de diferentes modos. Parece bastante claro que la supervivencia actual plantea la necesidad de abordar problemas relacionados con la inserción social y la atención sanitaria. Creo que es necesario afrontar con total seriedad los problemas derivados de la supervivencia. Tenemos que garantizar que quienes puedan y quieran reinsertarse en el mundo laboral puedan hacerlo y quienes no pueden o no quieren (por temor a su salud u otros motivos) tengan garantizados medios de supervivencia a través de pensiones dignas u otro tipo de prestaciones sociales. Nos enfrentamos al reto de elaborar programas de reinserción social y laboral para personas que llevan muchos años infectadas, con una salud no siempre boyante pero capaces de desarrollar determinadas tareas y desaparecidas durante años del mercado laboral, algunas de ellas pensionistas que temen perder sus pensiones.


Trata igual a quienes tienen características diferentes que les sitúan en un aposición de desigualdad, es discriminatorio.


Nos enfrentamos a otro reto no menos importante: desarrollar un sistema de atención médica integral para una enfermedad que requiere no solo atención de la sintomatología y seguimiento o controles de tratamiento, sino que aborde el VIH en toda su complejidad: efectos secundarios, orientación en cuidados (nutrición, ejercicio), vivencias, temores. Una medicina que sea un apoyo real en la construcción de una nueva forma de vida que implica toda enfermedad crónica. Hay que trabajar para instaurar una concepción de la enfermedad más allá de la biomédica y una medicina que aborde en serio las cuestiones asociadas a la supervivencia.


La enfermedad y su tratamiento implican un proceso que no es lineal sino que es cambiante, hay altibajos y se necesitan apoyos en ese recorrido. Son necesarios equipos de trabajo que atiendan a esta dimensión compleja de la enfermedad. Más hoy en día que las personas que viven con VIH/sida deben hacer frente a una exigencia feroz de cuidados: tratamiento, dejar de fumar, dietas restrictivas, ejercicio.


PARA CONCLUIR

  • Es posible cambiar las cosas y además pequeños cambios pueden tener efectos importantes. La complejidad del problema y la dificultad de su abordaje no pueden paralizarnos. Las transformaciones sociales son difíciles de realizar porque se basan en usos y creencias muy establecidos, pero se puede y se debe realizar el intento:
  • “La supresión de un uso no está en la mano de la voluntad individual, mía, tuya o suya. Para suprimirlo hay que trabajar mucho, como hay que trabajar mucho para destruir un cerro o construir una pirámide. Hay que ganar individuo a individuo, hay que ganar a los demás, a esa vaga entidad que son “los demás”.” (J. Ortega y Gasset)
  • Tenemos ese reto por delante, ganar para este trabajo a “los demás”, a aquellos que todavía hoy se consideran al margen del VIH y del respeto a los derechos humanos.
  • Se necesitan cambios amplios y duraderos en las actitudes sociales y esto no se consigue con campañas puntuales.
  • Hay que recordar a las administraciones públicas que no basta con firmar declaraciones a favor de los DDHH; firmarlas implica poner los medios para se cumplan.
  • El futuro está todo menos decretado.

> Iritzia: Fermín Apezteguia > ENTREVISTA CON EL SIDA

  • ENTREVISTA CON EL SIDA
  • X Congreso Nacional sobre Sida, 2007-06-08 # Fermín Apezteguia · Donostia-San Sebastián

Estimado virus del sida.


Buenos días. Hace unos meses, le escribí una carta para solicitarle una entrevista, que iba a celebrarse hoy, en el marco del décimo congreso nacional del sida en San Sebastián. ¿Dónde se ha metido? ¿Por qué no da la cara? ¿Qué le impide sentarse hoy aquí, entre nosotros, y responder a las muchas preguntas que nos gustaría hacerle?


Hace tiempo que le estoy buscando. Le conozco por referencias, fundamentalmente por sus efectos devastadores. Por las más de 120.000 personas que como Mari Jose viven con usted en España y por las más de 1.500 que, como Santiago, aparta cada año de nosotros. Le conozco por la hepatitis de Viki, la lipoatrofia de Xavi, el activismo de Ana y la lucha sin cuartel que desde sus despachos, hospitales y laboratorios le han declarado Daniel, Antonio, José y tantos otros. Pero, ¿quién es usted, cómo respira, que hace en sus ratos de ocio, ahí tirado, acantonado en los ganglios de quienes le sufren? Y, sobre todo, ¿qué ha ganado con 25 millones de muertos en el planeta, uno por año desde su nacimiento? ¿Realmente cree que merece la pena tanto horror?


Me llamo Fermín Apezteguia y soy periodista del diario El Correo, de Bilbao. Allí, en la redacción, desde mi mesa, mi teléfono y mi ordenador, me ocupo desde hace seis años de las noticias relativas a la salud. Sé que lo sabe porque usted y yo somos viejos conocidos, a pesar de que la indiferencia que hemos sentido el uno por el otro nos haya mantenido separados durante mucho tiempo. Ahora sé que demasiado, pero me he prometido a mí mismo que no volverá a ocurrir. Quiero estar cerca de usted, que sé que me está escuchando, a pesar de que se haya negado a sentarse aquí con nosotros. No es que le quiera, es que pretendo no dejarle respirar.


¿Se acuerda del día en que nos presentaron? Fue en Axpe, cerca de la localidad vizcaína de Elorrio. Allí, en el monte Anboto, se levantaba un viejo caserón donde un centenar de ex toxicómanos, víctimas también del VIH, luchaba por aceptar su enfermedad y labrarse un futuro. Era el año 1989, para los enfermos una época triste y oscura que aún lo iba a ser más, y el periódico me encargó un reportaje para su publicación en torno al 1 de diciembre, Día Mundial de la lucha contra el virus.


Entonces, que teníamos poco más de 20 años era usted un tema recurrente de conversación en mi cuadrilla, como en todas. Entre vino y vino, hablábamos mucho, largo y tendido y casi siempre sin tener ni idea. Creíamos en la teoría de la conspiración, teníamos miedo a que la infección se transmitiera por un beso y le maldecíamos una y mil veces por haber llegado a nuestras vidas en el momento en que comenzábamos a despertar del letargo sexual en el que nos sumió la educación recibida. Queríamos creer que no pasaba nada por compartir cubiertos con un afectado, que los mosquitos no podían infectarnos y que todo aquello sería una enfermedad pasajera. Éramos unos completos ignorantes. Vivíamos ajenos a lo que les estaba sucediendo a muchos de nuestros compañeros de la adolescencia, con quienes habíamos compartido juegos y fechorías. Estaba en nuestros chistes y en nuestros temores más como una referencia que como un conocimiento. Ahora lo sé: era un seroinculto.


Para paliar mis lagunas, que eran muchas, aquella tarde de 1989 decidí escribir un reportaje de corte humano. Quise contar la vida de aquellos muchachos de Axpe, describir su cotidianeidad y dejar clara su lucha contra el virus y la sociedad que les marginaba. Que les margina. Estaba convencido, como sigo estándolo de que difícilmente me equivocaría dejándoles hablar, contando un relato en primera persona, a través de sus protagonistas.


Y así fue como comenzó mi historia con el sida, con usted, como periodista. Sí, yo también pertenezco a esta profesión de buitres y sanguijuelas. No lo oculto. Soy una de ellas. ¿Se acuerda? El reportaje se tituló ‘Lazos de sangre’ y comenzaba así: “El caserío de Maortua, en Axpe, es una vivienda reformada donde casi medio centenar de ex toxicómanos lucha por abrirse camino de nuevo en una sociedad donde el término sida significa muchas veces agachar la cabeza”.


Entonces yo era un colaborador más en la delegación de mi periódico en Durango, municipio vizcaíno que en aquella época se hizo tristemente famoso porque un niño fue expulsado de un colegio de religiosas por su condición de seropositivo. Después de aquello, llegó nuestra separación. Nuestras vidas tomaron senderos diferentes. Supe que te habías llevado a la persona que me enamoró de Supertramp. A menudo la recuerdo, con su tímida y cómplice sonrisa, haciendo dedo al salir de su trabajo, completamente rehabilitada, encantada de su nueva vida. Era de ese tipo de personas que aparecen y desaparecen de tu vida, pero que de alguna manera siempre están presentes contigo y aún lo sigue estando. Como si las nuestras fueran vidas entrelazadas, que no se juntan, pero se cruzan.

Es curioso pensar en la existencia de vidas paralelas. Así es como hemos vivido la epidemia de sida en esta sociedad. En paralelo. Algunos de mis amigos comenzaron temprano en el consumo de drogas. Otros nos separamos de ellas. No fui ningún héroe. A mí me daban miedo.


Volviste a cercarme luego con una novia que había tenido una pareja infectada. Trataste de acercarme a ti valiéndote de mi ignorancia y de la venda romántica que cubría los ojos de mi amor. Fue inútil.


Ninguna de tus pequeñas artimañas –y fíjate si nos conocemos de tiempo que casi sin darme cuenta he comenzado a tutearte- ninguna, sirvió para que me diera cuenta de la amenaza que realmente eres. Una información sobre la labor social de la Diputación vizcaína, una prueba del sida para la firma de un seguro, la muerte de Freddie Mercury, que la lloré casi tanto como la de John Lennon… Nada. Estabas ahí, te veía y te temía, pero nada. No ibas conmigo. Simplemente, como la mayoría de la población, te ignoraba. Como si con ello negara tu existencia.


Admito que regresé a ti por interés meramente profesional. En 2001, mi periódico me ofreció ponerme al frente del área de Salud. Me advirtieron de que no era un mundo fácil para un profesional de la información, como yo. Que a menudo mis intereses como periodista chocarían con los de las instituciones –como ha ocurrido- y que los médicos son personas muy especiales a los que hay que tratar siempre con mucho tacto y mano izquierda. Me explicaron aquello de que los pacientes siempre creen que la única enfermedad que vale la pena analizar es la suya, que los lectores se toman muy en serio todo lo que escribimos, pero especialmente lo relativo a la salud… Me dijeron, en definitiva, que fuese con cuidado.


Yo me limité a dejar que todo transcurriera. A hacerlo del modo en que siempre creo haberlo hecho: con honestidad. Muchos médicos nos temen a los periodistas. Muchos pacientes, también. No les critico. Nos precede nuestra mala prensa. Tenemos fama de hacer cualquier cosa por conseguir una noticia y de escribir lo que haga falta con tal de obtener un buen titular. Pero la realidad es muy distinta a la leyenda. Trabajamos para empresas que se juegan su credibilidad en los kioscos cada mañana. Que dependen de la publicidad y de la fidelidad de sus lectores. Y para asegurarnos a una y otra sólo tenemos un arma: hacer bien nuestro trabajo. Porque si lo hacemos mal, los anunciantes se irán y los lectores dejarán de serlo. Nos quedaremos sin empleo y, la verdad, a estas alturas de la vida, con dos hijos y una hipoteca, no me apetece perderlo.


Los periodistas, en realidad, sólo somos unos trabajadores más que intentamos hacer nuestro trabajo con el mayor rigor y profesionalidad posible. Te lo prometo. Sé que si viajara en coche con un cirujano y nos encontráramos con un accidente de circulación, el médico vería un herido y yo, una noticia. Pero lo que quiero decirte con todo esto es que, en cualquier caso, para los dos, seguiría siendo una víctima.


No quiero desviarme de mi relato. El periódico me puso al frente del área de Salud y, a partir de ese momento, casi sin darme cuenta, virus del sida, fuiste para mí como una droga. Cuanto más sabía de ti, más quería saber. Después de mucho tiempo, más de una década por los pasillos de ayuntamientos, la Diputación vizcaína, las Juntas Generales y el Parlamento vasco, la información sanitaria me brindó la oportunidad de acercarme a lo mejor de las personas que convertimos en noticia: el ser humano.


Te he conocido por lo que me cuentan los médicos, los pacientes, los investigadores, los activistas, los psicólogos, los profesionales de la industria farmacéutica, los farmacéuticos, los periodistas, psiquiatras, gestores… He escrito sobre la manera en que invades nuestro organismo y lo destruyes, sobre los nuevos tratamientos, la investigación en vacunas, sobre la lucha por la supervivencia de los afectados, los efectos secundarios de la medicación, la existencia de un mundo y dos epidemias, la situación de desventaja de la mujer frente a tus ataques. Me gustas porque, como periodista, me has brindado la oportunidad de escribir sobre un mismo tema desde infinidad de ángulos. Pero me gustas, sobre todo, porque mi trabajo contigo me ha ayudado a crecer como persona, a no olvidarme de que en la vida, si hay algo que realmente importa es eso: la vida. Tan frágil, tan rica, tan difícil y tan amada.


Mi bautizo de ti, como sabes, se produjo en la conferencia internacional del sida de Barcelona, el mayor espectáculo del mundo de la salud. Con trampolines para médicos, camas elásticas para enfermeras, pruebas de fuego para investigadores, acrobacias para pacientes y activistas y números especiales también a cargo de responsables de la Administración. La función incluyó lo previsto –estudios, conferencias y movilizaciones- y también lo imprevisto, como la pitada que se llevó la ministra Celia Villalobos (cesada días después) por los problemas que el Gobierno puso para la adquisición de visados. Pero, sobre todo, vi vida. Mucha vida.


Dos años más tarde, al término de la conferencia mundial de Bangkok de 2004, me encontré con ganas, contactos y material suficiente como para comenzar a escribir un libro. Esta es una historia que muchos de los que han venido a escuchar esta entrevista con el sida ya se conocen. ¡Qué pena que no hayas venido! En 2004, como te digo, sentí la necesidad de contar los diez últimos años de la epidemia en España, desde 1997 hasta 2006, a través del testimonio de los protagonistas de la historia. A través de un puñado de voces que representaban a las gentes que diez años antes habían tenido que enfrentarse primero a la muerte y luego, gracias a la nueva triple terapia combinada, a la vida que comenzaba de nuevo. A través de todos, de los pacientes que se fueron, de los que se quedaron y de los profesionales que les atendieron.


Un año después de presentar ‘Ahora que te tengo’, como titulé la obra, me siento cansado. Me horroriza tener que decirlo y hasta siento vergüenza por expresarlo en público, pero creo que es ahora cuando estoy comenzando a pagar el esfuerzo de los últimos años. El libro, el trabajo, agotador, los dos niños que han nacido, mis padres, cada vez más débiles, el desgaste que como ciudadano me produce ¿por qué no? el eterno proceso de paz que vivimos en Euskadi… Saco fuerzas de donde puedo y juro que me cuesta decir esto sabiendo todo lo que sé que aguantan las personas que viven contigo. Saco fuerzas de la torpeza con que Julen aprende a hablar, de la lactancia de Eunate, del tiempo compartido con Ane, del que paso disfrutando de un menú del día con mis compañeros de trabajo y del minuto y medio que busco cada día para llamar a mi madre y decirle buenas noches.


Saco fuerzas de las 65 personas que me abristeis la puerta de vuestros corazones. Los más de doce meses que me llevó escribir ‘Ahora que te tengo’ fueron agotadores. Repletos de aviones y trenes, de madrugones, fines de semana bajo la luz de mi estudio y vacaciones frente a un latoso portátil. El recuerdo que me queda de ese tiempo no es, sin embargo, el del trabajo acumulado y las noches en vela, sino el del privilegio de haber permitido que me asomara al balcón de decenas de vidas. Pérdoname VIH, pero otra vez tengo que dirigirme a ellos…


Me agotásteis, me hicisteis llorar y también reir, pero al contarme vuestras batallas contra el sida, la hepatitis C, los efectos secundarios de la medicación, contra la Administración pública y tantas otras peleas, al abrirme las puertas de vuestras vidas, abristeis también las de mi corazón. Las lágrimas con las que Anais me contó cómo nació y sobrevivió al virus del sida, la emoción con que José Alcamí me relató un ensayo, el primero en fase II que se hacía en el mundo con un medicamento cercano a los inhibidores de la proteasa, la serenidad de María José Fuster describiéndome su drama personal y todas y cada una de las experiencias que viví en ese tiempo, todas, se han convertido para mí en un recuerdo imborrable y una fuente permanente de fuerza y de luz. Sólo puedo deciros gracias.


Gracias por recordarme todas esas pequeñas cosas que hacen grande nuestra existencia y que la rutina, en ocasiones, suma en el olvido: el valor de la vida, del momento presente, de la sonrisa entre inocente y pícara de tu hijo, que no volverás a ver igual porque al día siguiente será un poco más mayor, del tiempo compartido con tu pareja en un sofá, sin hacer nada, y de una llamada de teléfono para decir ‘Hola, cómo te va el día’.


Con todo esto no quiero que te lleves una imagen equivocada de mí. Intento ver lo positivo de tu relación conmigo y con el mundo, pero no me olvido de que eres un canalla de los que no dan la cara. Sé que al principio fueron los monos, que un grupo de chimpancés que vivía en libertad en la frontera de Gabón y la República del Congo se infectó con dos microbios que se recombinaron entre sí y dieron lugar a un nuevo patógeno. Sé que el Virus de la Inmunodeficiencia Simia acabó por convertirse en el Virus de la Inmunodeficiencia Humana. No me deja de asombrar que algo que pasa en la selva, un proceso tan natural como la vida y que escapa al control de los laboratorios que peinan la Tierra, tenga la capacidad de cambiar el curso de la Humanidad. A veces, para desgracia del Hombre, sucede, Y aquella vez, sucedió.


Lo que te pasó entonces, hace ya mucho tiempo, hemos tenido ocasión de volver a verlo con nuestros propios ojos en varias ocasiones en los últimos años. Ocurrió con la neumonía asiática, el terrible SARS, y ha ocurrido también, aún de manera tímida y controlada con la gripe del pollo. Lo entiendo perfectamente. Eres como todos los virus: entre tu vida y las nuestras, eliges la tuya. Mera supervivencia.


No eres el causante de una enfermedad más. Está bien: has modificado nuestra manera de entender las relaciones sexuales, nos has ayudado a entender la drogadicción como un problema de salud y has contribuido también a la aceptación social de la homosexualidad. Creo que la pandemia que has provocado ha dado también una nueva dimensión a palabras como humanidad y civilización. Tú –o usted, como prefiera, la verdad es que me da igual- nos has servido para demostrar que la sociedad occidental está tan avanzada que es capaz de dar una respuesta eficaz en muy poco tiempo a un problema grave y completamente nuevo sin que el sistema sanitario se venga abajo. Sin embargo, nuestro mundo, moderno y técnicamente preparado, es tan ruin que puede dejar morir al 95% de los afectados por una enfermedad si no tienen dinero para pagarse las medicinas que se necesitan para afrontarla.


Para bien y para mal has modificado el curso de la historia. Pero todas las ventajas que podamos ver a tu llegada son pocas, tan sólo una miseria, comparado con el daño que nos has causado. En sólo 25 años de historia oficial, ya 26, tu instinto de supervivencia se ha llevado por delante la vida de 25 millones de personas, casi un millón por año. Tenemos una medicación que nos permite sobrevivir y conocemos también cuáles son las armas para evitar tu transmisión. Aún así, el número de personas que viven contigo en España sigue creciendo, intuimos que ronda entre las 120.000 y 150.000 personas, pero de lo que no nos cabe duda es que te llevas la vida de uno de nosotros cada 6 horas. Son las 12. En algún rincón de España, ahora mismo alguien está llorando la muerte por sida de alguien a quien amaba. Es la segunda víctima que te llevas hoy. Eres una de las principales amenazas para la salud de la Humanidad y, a nosotros nos toca poner freno a tu insaciable hambre de vidas humanas.


Pero, ¿qué puedo hacer yo, que sólo soy un periodista?. No tengo capacidad de mando, no defino estrategias sanitarias, ni me dedico a la investigación. Mi única herramienta para luchar contra ti son mis manos, los dedos con los que cada día castigo las teclas de mi ordenador, machacadas de tanto ser golpeadas por alguien que acabó la carrera a trompicones, nunca aprendió a escribir a máquina y se maneja a regañadientes con las nuevas tecnologías.


Hemos cometido errores. Aún hoy los seguimos cometiendo. Trabajamos deprisa, a veces con más premura de la que quisiéramos porque el periódico sale al día siguiente y tenemos que contarlo todo. Es el Día Mundial del Sida y queremos ofrecerle al lector una información completa. Vamos a contarle que pasa en el mundo, cómo afecta la infección en nuestra comunidad, qué ha ocurrido en los últimos 25 años y qué perspectivas se esperan para los próximos 25.


Además, queremos saber cómo se encuentra la investigación en vacunas, recordar a nuestros lectores cuáles siguen siendo las mejores armas de prevención y, como guinda, presentarles el caso de un nuevo afectado que nos cuente su historia desde un nuevo enfoque, distinto a todos los anteriores.


Es posible que nos equivoquemos, pero vamos a intentar hacerlo con el mayor rigor informativo posible, intentando no cometer ni un solo error, conscientes, como digo, de que cada mañana en los kioscos nos jugamos nuestro prestigio como periodistas y el de nuestra empresa como medio de comunicación. Es triste, pero es así. A menudo valemos lo que vale el tiempo que dura un desayuno.


Creo sinceramente que, a pesar de los errores cometidos, nuestra contribución a la lucha que mantenemos contra ti ha sido, en general, muy positiva. El sida, como dice el investigador y clínico José María Gatell, del hospital Clínico de Barcelona, nos guste o no ha caído en la órbita de los medios de comunicación de interés general. La mayoría de las enfermedades atraen a los medios especializados, pero el sida, junto con algún otro problema de salud, ha despertado también el interés de la Prensa diaria. Esta situación ha tenido su parte buena y su parte mala. Lo positivo es que la información, a veces mejor vehiculizada y otras veces, peor, ha llegado a todos los rincones. Todo el mundo sabe que tenemos una infeccion y sabe como prevenirla. Otra cosa distinta es que después se haga caso del consejo sanitario”.


Un segundo aspecto positivo, a juicio de Gatell, es que, y cito textualmente, el hecho de estar todo el día en el candelero ha favorecido que la industria farmacéutica haya dado mucha más velocidad al desarrollo de medicamentos. Lo que ha ocurrido en el ámbito del sida no tiene precedentes en la historia de la Medicina: en un periodo de diez o doce años, las empresas del sector han puesto en el mercado una veintena de medicamentos diferentes para tratar una enfermedad. Pensemos –reflexiona el especialista­ en que sacar un nuevo antibiótico, uno solo, requiere diez o quince años de investigación. En el sida, en poco más de diez años, se han dispuesto quince o veinte. Seguro que en esto –y así termino la cita- hay razones económicas y todo lo que uno quiera, pero es indudable que ha influido el hecho de que las compañías farmacéuticas hayan trabajado, si no bajo presión, sí al menos bajo el escrutinio de los medios de comunicación”.


En efecto, VIH-sida, compartes espacio en los medios de comunicación entre la información local y las noticias de sociedad, donde la salud se ha hecho un hueco importante gracias a ti y a otros problemas sanitarios de trascendencia internacional. Tienes capacidad de venta: el sida vende. Los editores han descubierto que eres lo suficientemente atractivo y cuentas con el necesario interés social como para compartir titulares entre las exposiciones del Guggenheim y las hijas de los príncipes.


Es cierto que el afán por informar a toda costa, especialmente cuando brota una nueva epidemia, cuando se desconoce todo en torno a una enfermedad, nos llevó a difundir noticias que con el tiempo se demostraron falsas y que ya entonces, en el momento de su publicación causaron mucho daño. Pero también estoy convencido de que la Prensa nunca ha tenido el deseo de hacer daño al colectivo de afectados de manera intencionada. No es fácil conjugar en un mismo titular, atractivo por definición, nuestra obligación de sintetizar una novedad médica en un momento determinado, cuando los conocimientos sobre la patología son los que son, con los intereses de médicos y de pacientes. Y encima, conseguir que ese titular resuma los conocimientos científicos que queremos transmitir a la sociedad.


Y a ti, qué te importa, ¿verdad?


Los jefes de los periódicos nos vuelven locos a los redactores pidiéndonos testimonios. A nosotros, los redactores, nos toca encontrarlos, que para eso nos pagan. Cuando nos hacen estas peticiones y nosotros accedemos a ellas no estamos participando en un espectáculo mediático, como los que cada día, por desgracia, se ven en televisión.


No nos resulta fácil poner un rostro al sida, localizar personas dispuestas a desnudarse ante la opinión pública para contar capítulos de una vida tan duros que a menudo se quieren olvidar o tan íntimos, como la sexualidad, que sólo le pertenecen a uno. Hablar de uno mismo no es sencillo y menos cuando se trata de algo como el sida, ligado al estigma y la marginación. Porque luego, después de haber salido fotografiada en El Correo, con nombre y apellido, todo el mundo sabrá que Amaia Izaguirre –y ese es un nombre que me invento, vive contigo, con el virus del sida. Y la mirarán; y hablarán de ella, tal vez sea para siempre la chica del sida; y lo peor de todo, en muchos ámbitos se abrirá ante ella un círculo más grande que esta sala. Incluso es posible que si trabaja, pierda su empleo.


Esta es la realidad. Y aún así sigo convencido de que sólo dando un paso al frente y diciendo: “Yo también vivo con el virus del sida”, sólo así, entre todos, podremos superar una de las batallas más importantes que a los medios de comunicación y a la sociedad en general nos queda pendientes en esta contienda: la de la discriminación, la de la intolerancia y la de la falta de solidaridad.


El Observatorio de Derechos Humanos y VIH/sida, perteneciente a la Red 2002, encargó un estudio sobre el tratamiento de la enfermedad en los medios de comunicación y, para ello, analizó cinco cabeceras: ABC, El Mundo, El País, EL Periódico de Catalunya y La Vanguardia. Quiero citar este trabajo, dirigido por el profesor José Luis Terrón Blanco, de la Universidad Autónoma de Barcelona, porque en su elaboración participaron miembros de la comunidad de afectados y porque es el más reciente del que tengo conocimiento. El trabajo llegó, entre otras, a las siguientes conclusiones. Cito las que como periodista me parecen más interesantes:

v Cada vez hay más piezas periodísticas dedicadas a la salud, pero las dedicadas al VIH, a ti, han ido descendiendo en paralelo a la cronicidad de la enfermedad.

v La especialización en Periodismo es escasa.

v Prevalecen las fuentes institucionales y se hace un uso escaso de los infectados por el VIH como fuente primaria de información.

v A menudo, las ONG asumen la función de hablar en nombre de los infectados.

v Sólo una de cada tres piezas periodísticas centra el hecho informativo en España (¡Qué error! ¡Como si aquí no existieras!)

v Una de cada tres piezas se dedica a prevención, pero bastantes menos a hablar de prácticas de riesgo.

v Mal uso del lenguaje. A menudo se confunde VIH con sida.

Las conclusiones son muchas más, pero a mí me gustaría detenerme en esta última para pedir un favor a médicos, activistas, al público en general y a mis colegas de profesión en particular. Por favor, dejen de escribir la palabra sida con mayúsculas. Por dos razones


1.- Porque creo que asusta. El sida no está tan normalizado como la gripe y, encima, si lo escribimos en mayúsculas contribuimos a su leyenda negra. EL SIDA. ¿Se imaginan EL CÁNCER con mayúsculas en todas las informaciones? (“Una de cada tres personas morirá de CANCER”. Terrible)


2.- Y dos: porque aunque sida fueron originalmente unas siglas que sirvieron –y sirven- para referirnos al síndrome de la inmunodeficiencia adquirida, sida es ya una palabra con entidad propia, un sustantivo por derecho propio recogido como tal en el diccionario de la Real Academia Española de la lengua. Como aspirina. Todo el mundo debería comprometerse en la lucha frente a ti, cada uno desde su trinchera, como en la guerra. Las amas de casa, los profesores de las escuelas, los arquitectos, los albañiles… hombres, mujeres, mayores, adultos, jóvenes y niños si hiciera falta: TODOS. A nosotros, los medios, nos toca atacarte desde el frente de la información, a través de cuatro ángulos.

a) El primero de los cuatro retos informativos que tenemos pendiente es el de contribuir con nuestras noticias y reportajes a luchar contra la discriminación, recordando que hace diez años apareció una nueva medicación que permitió salvar la vida de los pacientes y lavarnos la cara al resto de la sociedad. Ya prácticamente no les reconocemos cuando vamos por la calle, pero están ahí. Y siguen siendo los otros, las víctimas de nuestra intolerancia. Para tu satisfacción, una de cada 300 personas vive contigo; y no queremos darnos cuenta de ellos. ¿A quién queremos discriminar? Una de cada 300 personas. ¿Quién no conoce a 300 personas? ¿Queremos discriminar a nuestro amigo de toda la vida, a nuestro compañero de trabajo, a nuestro padre?

b) Segundo reto: debemos informar una y otra vez, sin cejar en el empeño, sobre el estado de las investigaciones en vacunas. Aunque no haya nada que contar. Sólo así, recordando a nuestros dirigentes políticos y a las grandes multinacionales farmacéuticas el serio problema al que nos enfrentamos como sociedad, conseguiremos, cuando menos, sonrojarles y mantener viva la inversión en busca de un antídoto.

c) Tercer reto informativo: la epidemia de VIH/sida avanza imparable, no sólo en los países empobrecidos, sino también en nuestro medio. Los periodistas de la salud y las empresas informativas han de comprometerse decididamente en la tarea de la prevención, recordando continuamente el estado de la epidemia y la manera de evitar la infección. No tenemos antígenos para inocularnos y estar protegidos contra ti para el resto de nuestras vidas. No tenemos la fórmula que nos permita librarnos de tus sucias garras, pero pese a quien le pese tenemos una vacuna con una eficacia superior al 95%. Se llama preservativo. (La de la gripe, 80%).

d) Y cuarto reto informativo: La lucha contra ti es también la lucha contra la pobreza y el hambre en el mundo. La información sobre el sida en la Tierra, entendida como una información sobre las desigualdades sociales que dividen al Norte del Sur del planeta, no debe dejar de figurar en nuestras agendas informativas.


No me siento un buitre ni una sanguijuela. Tengo motivos para defender mi profesión. Los periodistas no vemos la enfermedad a través de un escaparate, como ninguno de los temas que llenan de contenido las páginas de los periódicos. Cuando escribimos de enfermedades cardiovasculares, de demencia, de cánceres o de sida tenemos presente el mundo en que vivimos, la realidad que nos rodea y las personas que amamos, que a veces, también enferman.


Mi padre tiene casi 81 años y malvive con una enfermedad neurodegenerativa que nos han dicho que no es Alzheimer, pero parecido, Mi madre, de casi 82, logró burlar a la muerte hace cinco años gracias a cinco bay-pases coronarios que aliviaron sus arterias. Ahora ya cada vez le sirven de menos. Los dos son unos supervivientes. En mi familia he conocido muy de cerca las consecuencias de la arteriosclerosis, la obesidad y también del alcoholismo, el cáncer, la epilepsia y tantas otras enfermedades crónicas y pasajeras.


Nos hemos equivocado. En ocasiones hemos generado más frustración que esperanza, pero sinceramente creo que hemos desempeñado un papel fundamental en la prevención del VIH al dar a conocer a la opinión pública su existencia, las maneras de evitar la transmisión, la aparición de nuevos tratamientos, las investigaciones en marcha y la existencia de dos mundos para una única epidemia.


Por encima de que algún día aparezca un Magic Johnson en España que contribuya a socializar la enfermedad, la lucha contra el sida necesita el compromiso de todos. De los medios de comunicación, de las instituciones, las religiones, los partidos políticos, los ciudadanos. De todos. Me siento orgulloso de ser periodista y me reconforta trabajar en el ámbito de la salud. Dentro de diez, quince o veinte años, el tiempo que sea, confio en poder seguir diciendo lo mismo. Creo que lo haré.


Entretanto, imagino, como John Lennon un mundo sin sida. Quiero decir, como la canción, un mundo sin fronteras, donde no exista la religión y donde dé igual nacer en Amorebieta (Vizcaya) que en una aldea del África subsahariana. Dicen que pasará, al menos, un siglo antes de que podamos disponer de una vacuna contra ti. Necesitamos cien años para proteger nuestras defensas de tus ataques. No sé si lo conseguiremos. Hoy no has venido, pero me da igual. Te prometo que vamos a hacer todo lo posible por acabar contigo, virus del sida.


No me preguntes por qué. Ya lo sabes: mera supervivencia.


Muchas gracias.